ParWelB

Voicing Preterm Parents’ Experiences

Dare voce alle esperienze dei genitori di bambini prematuri.
Una ricerca interdisciplinare per impostare nuove pratiche neonatali e migliorare il benessere delle famiglie.


Approccio
partecipativo

Un progetto
interdisciplinare

Gruppo di persone che osserva e fotografa la città dall'alto di un grattacielo

Il punto di vista
dei genitori

Due cigni adulti e due cuccioli di cigni che nuotano in acqua

Le voci dei genitori

Dal 19 al 21 gennaio 2023 si è svolto a Napoli il convegno per i 40 anni dell’Associazione Italiana di Sociologia (AIS), in cui come gruppo di ricerca dell’Università di Milano-Bicocca abbiamo presentato un contributo dal titolo La tutela del benessere dei genitori di bambini nati prematuri – Riconfigurare la dimensione psicosociale attraverso una ricerca partecipativa. In quell’occasione abbiamo avuto modo di elaborare il lato della ricerca che si avvale di interviste narrative e tecniche di ricerca visuale di tipo partecipativo per raccogliere, interpretare e restituire centralità all’esperienza dei genitori.

I genitori spesso descrivono la nascita prematura e il successivo ricovero in un’unità di terapia intensiva neonatale come una “giostra di emozioni”, un “trauma”, “un evento dirompente e inaspettato”. Alcune delle madri confessano di provare un senso di colpa per non aver portato a termine la gravidanza, alcuni (madri e padri) descrivono invece un senso di impotenza legato alla paura di non poter proteggere il proprio figlio.

In Italia, soprattutto durante la pandemia di Covid-19, molti ospedali hanno applicato restrizioni sulla frequenza e sui tempi di accesso dei genitori nelle TIN e in particolare, in alcuni casi, ai padri è stato precluso l’accesso.

Anche al netto delle difficoltà causate dal covid, i padri dichiarano spesso di sentirsi meno coinvolti delle madri, sia nelle pratiche che riguardano il neonato come il contatto pelle a pelle e Kangaroo Care, sia più in generale nella comunicazione con lo staff ospedaliero.

Per alcuni però il ricovero rappresenta anche un’esperienza con ricadute positive, dal punto di vista dell’apprendimento: una sorta di scuola della genitorialità.

Accogliendo il suggerimento di una veterana della ricerca sociale nella terapia intensiva neonatale, Jessica Mesman, la sfida che vogliamo raccogliere è quella di applicare una strategia metodologica “basata sul desiderio” piuttosto che “basata sul danno” (Gallagher 2018): che significa supportare gli attori sociali nell’immaginare pratiche di cura migliori piuttosto che concentrarsi semplicemente su ciò che non funziona. In questo modo, utilizzare l’intervista narrativa può aiutare i genitori a dare un senso alle loro esperienze, dando loro l’opportunità di raccontare la loro versione dei fatti in un contesto dove spesso l’azione clinica non lascia molto spazio alla riflessione interpersonale. Utilizzare l’intervista narrativa può inoltre aiutare a far comprendere al personale sanitario la complessità dell’esperienza dei genitori, che si trovano a giocare il ruolo di care-giver in un contesto però in cui il paziente non può, essendo un neonato, esprimere alcun tipo di sentimento o decisione.



Il progetto ParWelB è anche sul sito di Narrazioni di Cura, un progetto della sezione di Sociologia della Salute e della Medicina dell’Associazione Italiana di Sociologia (AIS).