Un/a bambino/a in terapia intensiva neonatale ha indubbiamente un grande bisogno di assistenza medica e la sua famiglia è sempre più spesso considerata una componente cruciale per la realizzazione di interventi di successo di tipo medico e non medico.

L’approccio Family Centered Care (Assistenza incentrata sulle famiglie) riconosce il valore di un’assistenza sanitaria che rispetti le esigenze dei pazienti, delle loro famiglie e della loro comunità. Pur non essendo pensata in modo esclusivo per piccoli pazienti, risulta essere un ottimo modello di assistenza per bambini, in base al quale il paziente e i suoi familiari sono pienamente coinvolti, in collaborazione con gli operatori sanitari, nel processo decisionale e nelle pratiche di cura. L’assistenza incentrata sulle famiglie prevede che tutti gli aspetti assistenziali siano tesi a sostenere e coinvolgere la famiglia con l’obiettivo di migliorare la qualità, il benessere psicologico, gli outcome clinici e l’esperienza complessiva del paziente e dei familiari. Con specifico riferimento all’ambiente della Terapia Intensiva Neonatale (TIN), la Family Centred Care incoraggia il rispetto della relazione tra genitore e bambino da parte dello staff ospedaliero. È, infatti, riconosciuto che la nascita pretermine possa produrre conseguenze dirette sulle condizioni di salute e neurologiche del bambino, ma anche altre indirette sul benessere dei genitori (tra i principali fattori di stress troviamo le condizioni cliniche del neonato; la paura del dolore a cui potrà essere sottoposto; l’ambiente altamente tecnologico e sconosciuto della TIN; la separazione e l’assenza di contatti fisici con il proprio bambino) e di eventuali altri figli, sulla relazione fra gli stessi e fra genitore e bambino.

La letteratura specializzata insiste ormai sul ruolo giocato dei genitori e dal loro wellbeing sugli esiti di breve, medio e anche lungo periodo del bambino. Nel corso degli anni, un numero crescente di ricerche ha fornito prove incontrovertibili che sottolineano le esigenze fisiche, emotive e sociali delle famiglie con bambini ricoverati e confermano l’importanza della vicinanza, del coinvolgimento, dell’istruzione e della partnership che sono le colonne portanti dell’assistenza incentrata sulle famiglie. Infatti, i familiari sono le principali risorse di attenzione, amore e supporto per il bambino in TIN. Il legame tra componenti della famiglia (la madre in particolare, ma anche il padre ed eventuali fratelli e sorelle) e bambino inizia a definirsi prima della nascita e dovrebbe avere l’opportunità di svilupparsi, rinsaldarsi e nutrirsi già durante il tempo di permanenza in ospedale (che per i neonati pretermine può essere molto lungo). Prestare attenzione alla salute, anche psicologica, dei componenti della famiglia e non solo alle caratteristiche della cura medicale, consente di gestire una molteplicità di problematiche che possono essere attenuate da un approccio Family Centered Care. L’ospedalizzazione dei bambini prematuri in TIN per periodi lunghi e l’isolamento dal bambino, può trasformare le aspettative positive della famiglia in ansia e senso di distacco. Il rischio è che il legame genitore-bambino non si sviluppi adeguatamente (nei modi e nei tempi) e che i genitori si sentano impreparati e inadeguati nel percorso di progressivo attaccamento in linea con quanto accade per i genitori di neonati a termine ai quali è permesso il contatto e la cura dei propri piccoli fin da subito. La sensazione di incapacità di comprendere e gestire le esigenze del proprio bambino generano nei genitori stress e sentimenti negativi come senso di colpa, paura, rabbia e questo può avere ricadute negative sullo stesso neonato.

La Family Centered Care punta a ridurre i tempi in cui il bambino è isolato dalla sua famiglia in ospedale, puntando, nel rispetto delle condizioni cliniche del piccolo, ad aiutare i genitori a sentirsi accolti, benvoluti e a proprio agio dentro la TIN. Inoltre, favorisce la transizione dall’ospedale a casa e lo sviluppo a lungo termine del bambino con effetti benefici, dunque, che vanno ben oltre il momento del ricovero in ospedale.

Da un punto di vista più operativo, quando l’ospedale decide di adottare una prospettiva Family Centered Care garantisce opportunità tra le quali, ad esempio, dare la possibilità ai genitori di essere accolti in qualsiasi momento della giornata per potersi occupare del proprio bambino. Lo staff ospedaliero si assicura che i genitori comprendano le condizioni cliniche del bambino presenti e future, nonché siano preparati, anche dal punto di vista pratico, a prendersene cura. La prospettiva della Family Centered Care garantisce alla famiglia il diritto di essere coinvolta e informata al momento giusto in modo tale da consentire ai genitori di sentirsi partecipi e allo stesso tempo poter collaborare in modo costruttivo così da creare un intervento sinergico, di alta qualità e più efficiente possibile.

Sebbene viga un consenso diffuso sull’importanza del coinvolgimento dei familiari nell’assistenza di qualità dei bambini ricoverati in TIN, il grado di attuazione dell’assistenza incentrata sulle famiglie negli ospedali e nei sistemi sanitari varia a seconda delle istituzioni, dei paesi e in Italia delle regioni. Vi sono indubbiamente dei vantaggi anche per le organizzazioni sanitarie nell’adozione della Family Centered Care, come la riduzione dei tempi di permanenza del bambino in ospedale, nonché il fatto che il monitoraggio “aggiuntivo” delle famiglie rispetto a quello dello staff ospedaliero comporta ricadute sulla riduzione di complicazioni quali l’insorgere di infezioni.